União descumpre decisão judicial, e menino com doença rara está há 6 meses sem receber remédio de R$ 90 mil, diz família
18/03/2026
(Foto: Reprodução) Benício, de 7 anos, tem cistinose nefropática
Arquivo pessoal
Uma família de Belo Horizonte denuncia que a União está descumprindo uma decisão judicial que a obriga a fornecer o medicamento Procysbi ao menino Benício Pires Pechir, de 7 anos, diagnosticado com cistinose nefropática, doença genética rara que danifica principalmente os rins e os olhos (entenda ao fim da reportagem). O remédio custa cerca de R$ 90 mil por mês.
O Ministério da Saúde afirmou que o medicamento está indisponível em estoque e que vai repassar à família os valores necessários para a compra direta (leia mais abaixo).
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Benício recebeu o diagnóstico da doença quando tinha apenas 8 meses. Na época, a família fez vaquinhas e rifas para pagar pelo remédio até obter, cerca de dois anos depois, decisão favorável da Justiça. A determinação era para que o governo federal se responsabilizasse pela aquisição e disponibilização do fármaco.
Segundo a mãe de Benício, a analista de crédito Maria de Lordes Viana Pires Pechir, atrasos são recorrentes, mas a família nunca ficou tanto tempo sem receber o Procysbi. A última remessa foi entregue em 10 de abril de 2025, com quantidade suficiente para cinco meses de tratamento – ou seja, desde setembro, a criança está sem o medicamento.
"Ele voltou a vomitar com muita frequência, não quer mais comer, não consegue engolir, fica com uma diarreia absurda, a fotofobia também aumentou. Ele sente dor nas perninhas e muita dor na cabeça", contou a mãe.
Justiça acionada novamente
A família chegou a acionar novamente a Justiça, solicitando o sequestro de verbas públicas da União para a aquisição do medicamento, mas, segundo Maria de Lordes, o pedido ainda não foi analisado. De acordo com ela, o Ministério da Saúde disse que o medicamento estava em falta no estoque.
Para a família de Benício, o sentimento é de angústia e preocupação.
"Se você começa a pensar muito, você paralisa, desespera, não dorme. A opção é seguir. O que posso fazer é cuidar dele da melhor forma possível, levar para consultas e exames regulares, oferecer uma alimentação super balanceada, para que ele possa ter o mínimo de impactos. O que mais posso fazer além de ser forte? Preciso lembrar que sou a mãe e estar de pé por ele", falou.
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O que diz o Ministério da Saúde
Em nota, o Ministério da Saúde afirmou ao g1 haver indisponibilidade para manter o medicamento em estoque. Segundo a pasta, a Justiça autorizou que o fornecimento seja feito por meio de depósito judicial, para que a família receba o dinheiro para comprar o remédio. No entanto, "os trâmites do pagamento encontram-se em fase final".
"Diante da indisponibilidade de manter o medicamento em estoque, o fornecimento passou a ser viabilizado por meio de depósito judicial, conforme autorização da Justiça, possibilitando a aquisição direta da medicação. Os trâmites do pagamento encontram-se em fase final", diz a nota do ministério.
O que é a cistinose nefropática
A cistinose nefropática é uma doença genética que provoca o acúmulo celular do aminoácido cistina, que atinge níveis tóxicos e leva à formação de cristais em diferentes órgãos, causando danos irreversíveis.
Geralmente, os rins são os primeiros a serem afetados. Durante a infância, os pacientes também costumam apresentar hipotireoidismo e acometimento gastrointestinal e ocular.
Benício com os pais e o irmão gêmeo
Arquivo pessoal
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